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L'association ART'UHEL, c'est :
 
Jean-Michel, diplômé des Beaux Arts, qui vous initie à l'art qui vous convient :
peinture, aquarelle, dessin, maquettisme, origami, sculpture et encre de chine, gravure, collage de serviette en papier sur tout support.

Sham's qui, depuis 2005, enseigne la danse orientale aux enfants de 5 à 15 ans.

Mais c'est aussi :
une association qui soutient AMADYS-LFCD,  (Association des Malades Atteints de Dystonie)
Association d'intérêt général sans but lucratif - loi 1901 - dont le siège social est situé à Le Gorvello - 56250 Sulniac

Sham's, diagnostiquée dystonique, est déléguée bénévole auprès d'AMADYS-LFCD pour la Guyane.

A ce titre, elle est à la disposition des malades pour les rencontrer, les informer, les aider et trouver des fonds pour aider à la recherche.

N'hésitez pas à contacter Sham's, à visiter le site web : 
 www.amadys.net ou encore à vous connecter sur le forum amadys qui est un lieu d’échanges amicaux où les malades et leurs proches peuvent confronter leur  vécu de la maladie, leurs efforts ou leurs difficultés.
 
Qu’est-ce que la dystonie ?

C’est à la fois un symptôme et le nom d’un groupe de maladies. Les symptômes, ou la manifestation physique, correspond à des contractions prolongées, involontaires des muscles d’une ou de plusieurs parties du corps, entraînant souvent une torsion ou une distorsion de cette partie du corps.

Le trouble est secondaire à un mal fonctionnement du système nerveux central, probablement dans la région correspondant aux noyaux gris centraux. Dans la dystonie primaire non compliquée, il n’y a pas d’altération de la conscience, de la sensation ni de la fonction intellectuelle.

La dystonie peut être accompagnée de tremblements faisant parfois penser aux tremblements observés habituellement chez les personnes âgées, ou de tremblements secs, irréguliers et saccadés.

 

Exemples principaux de Dystonies et parties du corps affectées

Blépharospasme : yeux

Syndrome de Meige : yeux et visage

Dystonie oro mandibulaire : mâchoire

Dysphonie spasmodique : cordes vocales

Dystonie cervicale ou Torticolis Spasmodique : cou

Dystonie axiale : tronc

Crampe de l’écrivain : bras

Dystonie généralisée : les membres, le tronc et d'autres parties du corps simultanément

 

Pour information, Sham's est, depuis 1998, atteinte d’une dystonie oro mandibulaire. En 2008 sont venus s'ajouter une dystonie cervicale et un entropion (les paupières inférieures qui se collent à l’intérieur de l’œil).

 

La dystonie oro mandibulaire est parfois appelée syndrome de Meige. Les muscles du bas du visage se contractent de façon irrégulière. Parfois, les muscles de la mâchoire qui permettent d'ouvrir ou de fermer la bouche font des mouvements involontaires. Ce problème est habituellement associé à un blépharospasme.

Le blépharospasme regroupe plusieurs affections. Le blépharospasme essentiel, qui est une maladie bilatérale, dans lequel les contractions intéressent le muscle orbiculaire et donc le pourtour des yeux : c'est une dystonie faciale.
L’hémispasme facial est une affection où les contractions siègent d'un seul côté de la face aussi bien autour des yeux qu'autour de la bouche.
Le syndrome de Meige dans lequel les contractions s'étendent à d'autres parties du corps : le cou, l'œsophage : c'est une dystonie cervico-faciale.
Enfin, différents syndromes plus compliqués dans lequel le blépharospasme n'est que l'un des symptômes. Ce sont des dystonies généralisées.

 

La dystonie cervicale (torticolis spasmodique) atteint les muscles du cou et des épaules. Les spasmes musculaires forcent le cou à se pencher d'un côté (torticolis), vers l'avant (anticolis) ou vers l'arrière (rétrocolis). Le cou peut se contracter, tourner, présenter des secousses ou être bloqué de façon prolongée dans une seule direction.